Yogyakarta – Sabtu, (7/9). Rumah Sakit Akademik UGM menyelenggarakan seminar psikoedukasi dan peresmian komunitas DMD Indonesia. Diselenggarakan di auditorium Kresna Lt. 5 RSA UGM, acara dihadiri oleh 203 pasien DMD beserta keluarga, dari berbagai daerah di Indonesia ( Yogyakarta, Jakarta, Jawa Tengah, Jawa Barat, Jawa Timur, Bali, Sumatera, Kalimantan, dan Sulawesi). Menghadirkan narasumber yang juga merupakan pasien DMD yang telah mendapat terapi Exon Skipping dari Belgia, Maxim Arras beserta ayahnya, Phillip Arras. Turut hadir pula Dr.Chan HS Sophelia, dari University Of Hongkong, Neuropediatrician. Sebagai narasumber dari RSA UGM, yakni dr. Tika Prasetiawati,Sp.KJ, Dukungan Psikoedukasi Untuk Pasien dan Keluarga Pasien DMD, serta dr.Guritno Adistyawan,Sp.KFR.,Manajemen Rehabilitasi Paru (Hands On).
Perlu diketahui, DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) merupakan penyakit otot turunan yang paling banyak menyerang anak laki – laki, yang ditandai dengan kelemahan otot yang progresif, sehingga sebelum usia 12 tahun kerap mengalami kehilangan kemampuan berjalan. Selain itu, diketahui pula BMD, yakni penyakit yang menyerupai DMD hanya saja pasien biasanya masih dapat berjalan hingga usia 16 tahun lebih, bahkan mampu menjalani kehidupan yang normal.
Acara dimulai pada pukul 07.30 WIB dan berakhir pukul 13.00 WIB. Selain seminar psikoedukasi, kegiatan juga mencakup peresmian komunitas DMD/BMD Indonesia, yang ditandai dengan pemotongan tumpeng oleh Prof.dr.Sunartini Hapsara, Ph.D, Sp.A(K), selaku founder Yayasan Peduli Distrofi Muskular Indonesia. Dibentuknya yayasan ini dimaksudkan sebagai sarana untuk saling bersosialisasi, berkomunikasi, serta berbagi informasi dan pengalaman baik sesama orang tua, antara dokter dengan orang tua, mapun dengan dokter ahli guna mendukung peningkatan manajemen terapi DMD/BMD. (Humas RSA UGM)
Download Materi disini !
Untuk informasi lebih lanjut :
- Humas RS UGM, Email: humas.rsugm@ugm.ac.id
