Pertumbuhan dan perkembangan anak sangatlah penting dikenali oleh orang tua. Seringkali permasalahan tentang tumbuh kembang anak ini tidak dikenali oleh orang tua terutama bagi mereka yang baru pertama kali mempunyai anak. Adalah salah besar bila orang tua hanya datang ke dokter spesialis anak atau tenaga medis lainnya hanya untuk mendapatkan imunisasi ( sayangnya hal ini sering ditemukan). Yang seharusnya diketahui oleh orang tua adalah apa yang dibutuhkan oleh seorang anak agar bisa terpenuhi kebutuhan dasar hidupnya sehingga bisa tumbuh dan berkembang dengan optimal sesuai usianya. Hak dasar anak meliputi mendapatkan secara penuh ASIH ASUH dan ASAH tanpa pandang bulu dan deskriminasi. Hak untuk mendapatkan kasih sayang sayang, cinta, nutrisi yang baik yaitu ASI eksklusif selama 6 bulan, mendapatkan sandang, pangan dan papan yang layak dan cukup, pelayanan kesehatan yang baik, hak untuk mendapatkan imunisasi lengkap agar terhindar dari penyakit yang dapat menimbulkan kematian dan kesakitan yang tinggi, dan pendidikan yang sesuai dengan anak baik itu di sekolah maupun di keluarga dan lingkungan.
Semakin canggihnya dunia kedokteran, bayi premature, bayi dengan berat badan lahir rendah, sangat rendah maupun ekstrem rendah (< 1000 g) semakin tinggi harapan hidupnya.begitu juga Infeksi pada otak, trauma atau perdarahan otak, infeksi congenital (TORCH) dan sepsis berat. Semakin tinggi harapan hidup pasien dengan risiko tinggi tersebut diatas juga menimbulkan semakin tingginya sekuel atau gejala sisa di kemudian hari. Risiko terjadinya ROP (retinopaty of prematurity) atau kebutaan pada bayi premature , gangguan pendengaran pada infeksi otak, cerebral palsy akibat gangguan pada otak selama masa pertumbuhan otak di 3 tahun pertama kehidupan semakin sering kita temukan. Kurang nya pengetahuan orang tua tentang risiko tinggi gangguan tumbuh kembang anak maupun kurangnya informasi yang didapat dapat menyebabkan keterlambatan penegakkan diagnosis dan intervensi dini. Akibatnya adalah prognosis untuk anak dapat tumbuh dan berkembang secara optimal sesuai kemampuan genetiknya dapat terganggu. Maka apa yang harus kita lakukan? Apa yang harus orang tua tahu dan lakukan bila ternyata putra tercinta mereka adalah anak-anak yang mempunyai kebutuhan “khusus “ . dan apa yang harus saya lakukan bila ternyata anak saya adalah anak dengan berkebutuhan khusus?
Berdasarkan data yang ada di Indonesia tahun 2011 (Susenas Triwulan 1 Maret 2011), jumlah anak berkebutuhan khusus dalam kategori penyandang disabilitas adalah 9.957.600 dari total 82.980.000 populasi anak Indonesia (12%). Sedangkan jumlah anak dengan kecerdasan istimewa dan berbakat istimewa adlah sebesar 2.2% dari populasi anak usia sekolah (4-18 tahun). Tingginya angka riil anak berkebutuhan khusus ini menjadi tugas bagi seluruh tenaga kesehatan, mulai dari unit kesehatan terkecil puskesmas, hingga RS dan kementrian kesehatan, pendidikan dan pemberdayaan perempuan untuk bisa melakukan upaya-upaya penanganan sebagai salah satu langkah untuk memenuhi kebutuhan dasar anak untuk hidup, hak tumbuh dan berkembang secara optimal, dan bisa berbaur dan diterima oleh masyarakat tanpa stigma, bebas dari tindakan kekerasan, diskriminasi, penelantaran dan mempunyai akses pekerjaan kelak dikemudian hari.
Apa itu anak berkebutuhan khusus? Adalah anak yang mengalami keterbatasan atau keluarbiasaan, baik fisik, mental-intelektual, sosial, maupun emosional, yang berpengaruh secara signifikan dalam proses pertumbuhan atau perkembangannya dibandingkan dengan anak-anak lain yang seusianya.
Jenis anak berkebutuhan khusus terbagi dalam beberapa kategori, yaitu :
- Anak disabilitas penglihatan adalah anak yang mengalami gangguan daya penglihatan berupa kebutaan menyeluruh (total) atau sebagian (low vision)
- Anak disabilitas pendengaran adalah anak yang mengalami gangguan pendengaran, baik sebagian ataupun menyeluruhh, dna biasanya memiliki hambatan dalam berbahasa dan berbicara
- Anak disabilitas intelektual adalah anak yang memiliki intelegensia yang signifikan berada dibawah rata-rata seusianya dan disertai dengan ketidakmampuan dalam adaptasi perilaku, yang muncul dalam masa perkembangan.
- Anak disabilitas fisik adalah anak yang mengalami gangguan gerak akibat kelumpuhan, tidak lengkap anggota badan, kelainan bentuk dan fungsi tubuh atau anggota gerak.
- Anak disabilitas sosial adalah anak yang memiliki masalah atau hambatan dalam mengendalikan emosi dan kontrool sosial, serta berperilaku menyimpang.
- Anak dengan gangguan pemusatan perhatian dan hiperaktivitas (GPPH) atau attention deficit and hyperactivity disorder (ADHD) adalah anak yang mengalami gangguan perkembangan yang ditandai dengan sekumpulan masalah berupa gangguan pengendalian diri masalah rentang atensi atau perhatian, hiperaktivitas dan impulsivitas yang menyebabkan kesulitan berperilaku, berfikir dan mengendalikan emosi.
- Anak dengan gangguan spectrum autism atau autism spectrum disorders (ASD) adalah anak yang mengalami gangguan dalam tiga area dengan tingkatan berbeda-beda yaitu kemampuan komunikasi dan interaksi sosial, serta pola-pola perilaku yang repetitive dan stereotipi (berulang dan sama)
- Anak dengan gangguan ganda adalah anak yang memiliki dua atau lebih gangguan sehingga diperlukan pendampingan, layanan, pendidikan khusus, dan alat bantu belajar yang khusus.
- Anak lamban belajar atau slow learner adalah anak yang memiliki potensi intelektual sedikit dibawah rata-rata tetapi belum termasuk gangguan mental. Mereka butuh waktu lama dan berulang-ulang untuk dapat menyelesaikan tugas-tugas akademik maupun non akademik.
- Anak dengan kesulitan belajar khusus atau specific learning disabilities adalah anak yang mengalami hambatan atau penyimpangan pada satu atau lebih proses psikologis dasar berupa ketidakmampuuan mendengar, berpikir, berbicara, membaca, menulis, mengeja dan berhitung.
- Anak dengan gangguan kemampuan komunikasi adalah anak yang mengalami penyimpangan dalam bidang perkembangan bahasa wicara, suara, irama, dan kelancaran dari usia rata-rata yang disebabkan oleh factor fisik, psikologis dan lingkungan baik reseptif maupun ekspresif.
- Anak dengan potensi kecerdasan dan/atau bakat istimewa adalah anak yang memiliki skor intelegensi yang tinggi (gifted ) atau mereka yang unggul dalam bidang-bidang khusus (talented) seperti music, seni, olah raga dan kepemimpinan.
Bervariasinya tipe anak berkebutuhan khusus dan masing-masing jenis tersebut mempunyai permasalahan yang berbeda maka dibutuhkan penanganan khusus baik itu dari keluarga,lingkungan,sekolah maupun intervensi medis maupun rehabilitasi medic, pendampingan psikologi anak bila diperlukan demi tercapainya pertumbuhan dan perkembangan yang optimal. Beberapa hal yang harus kita laksanakan agar hak anak berkebutuhan khusus agar tercapai pertumbuhan dan perkembangannya secara optimal adalah
Secara Umum :
- Bagi orang tua maupun keluarga bisa menerima dan ikhlas, bahwa setiap anak adalah titipan dan amanah Tuhan YME. Sehingga orang tua tidak kecewa maupun membanding-bandingkan dengan anak lainnya, tidak menelantarkan hingga menyembunyikannya.
- Orang tua maupun keluarga harus memenuhi semua hak anak berkebutuhan khusus yang sama dengan anak tanpa berkebutuhan khusus. Hak anak adalah sama, mempunyai hak untuk mendapatkan kasih sayang,cinta , perlindungan, nutrisi yang baik, sandang pangan dan papan yang cukup, mendapatkan imunisasi dan pelayanan kesehatan, hak untuk bersosialisasi dan membaur dengan masyarakat
- Bagi masyarakat hendaknya secara dini mulai menghilangkan stigma yang tidak baik tentang anak berkebutuhan khusus, memberikan kesempatan anak berkebutuhan khusus agar bisa membaur dan bersosialisasi, mendapatkan pendidikan yang sesuai
- Bagi pemerintah hendaknya pendataan anak berkebutuhan khusus dilakukan secara nasional sehingga bantuan kepada keluarga baik itu bantuan materi,alat bantu,maupun pendidikan dapat diperoleh secara mudah dan merata oleh keluarga, sehingga keluarga merasa terbantu dan semangat memberikan yang terbaik untuk anak mereka
Secara khusus
- Orang tua harus rutin setidaknya berkonsultasi dengan tim tenaga medis terdekat yang mempunyai kompetensi dalam menangani kasus anak berkebutuhan khusus secara integrasi ( dokter spesialis anak atau dokter sub spesialis tumbuh kembang/neurologi anak, dokter spesialis rehabilitasi medis dan tim rehabilitasi medis (fisioterapi – terapi wicara – terapi okupasi –prostetic/ortotik), psikologi, dan spesialis lainnya (mata, THT, jiwa, bedah orthopedic, atau spesialis lain) sesuai jenisnya. Konsultasi ini sebaiknya terjadwal dan dengan perencanaan yang baik sehingga orang tua tidak mengalami kebingungan maupun kendala waktu dan biaya dapat diatasi.
- Selalu menindaklanjuti saran dan petunjuk dari tim tenaga medis
- Melakukan stimulasi dan intervensi di rumah sesuai petunjuk dokter anak dan timnya sesuai dengan jenis dan kebutuhan anak (setiap jenis anak berkebutuhan khusus akan mempunyai jenis stimulasi dan intervensi yang berbeda sesuai kebutuhannya)
- Memasukkan anak ke sekolah yang sesuai dan mengembangkan potensi yang dimiliki oleh anak sehingga anak secara perlahan dapat hidup mandiri dan mempunyai ketrampilan tertentu sesuai potensinya.
Sebagai penutup, anak berkebutuhan khusus membutuhkan penanganan khusus, agar bisa tumbuh dan berkembang secara optimal. Tidak hanya medis, justru mulai dari cara pandang masyarakat,orang tua, keluarga dan lingkunganlah yang dapat mendukung tumbuh kembang anak secara optimal. Diperlukan keyakinan luar biasa,motivasi dan support dari berbagai pihak agar hak anak berkebutuhan khusus dapat terpenuhi. Dengan tercapainya tumbuh kembang optimal, maka diharapkan anak dapat hidup mandiri, mempunyai ketrampilan pendukung yang bisa meningkatkan kualitas hidup anak di kemudian hari. Amiin.
dr. Ade Febrina Lestari, M.Sc. Sp. A
(Dokter Spesialis Anak RS UGM – Ka Instalasi Rawat Jalan RS UGM)
Daftar pustaka
Deputi Bidang Perlindungan Anak (2011). Peraturan Menteri Negara Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak Republik Indonesia, Nomor 10 tahun 2011 tentang Kebijakan Penanganan Anak berkebutuhan Khusus. Jakarta: Kementrian Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak Republik Indonesia
Soetjiningsih. Tumbuh Kembang Anak. Jakarta; EGC. 1995
Panduan penanganan Anak Berkebutuhan Khusus bagi pendamping (orang tua, keluarga,dan masyarakat). 2013. Jakarta. Kementrian Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak Republik Indonesia.